REFLEXION : « Une fin de vie libre et choisie ? »

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Contributeur : Service diocésain de la communication | REFLEXION : « Une fin de vie libre et choisie ? »

Alors que les partisans de l’euthanasie sont revenus à la charge depuis quelques semaines avec un projet de loi ouvrant droit à « une fin de vie libre et choisie » et faisant l’objet de débats parlementaires, nous avons demandé à Marie-Hélène Bourdrel de nous aider, forte de son expérience, à réfléchir sur les questions extrêmement sensibles soulevées par le sujet. Médecin de formation, aumônier au Centre Hospitalier de Montélimar pendant 9 ans, Marie-Hélène est  également l’épouse de Pierre, médecin retraité, diacre ; tous deux nouvellement installés dans le diocèse. 

Une fois encore, en pleine période de pandémie, les tentatives de légiférer en faveur de l’euthanasie refont surface. Le 8 avril 2021, chacun a pu lire dans la presse ou voir à la télévision les débats houleux à l’assemblée nationale suite à la proposition de voter une loi pour  permettre « une fin de vie libre et choisie ».On sait que plus de 3000 amendements ayant été déposés, la loi n’a pas eu le temps d’être votée.

Le sujet reviendra en force n’en doutons pas   Car les tentatives se font plus pressantes,  on édulcore les mots  on parle de compassion, d’amour, de liberté ultime…

Comment s’y retrouver et ne pas céder au chant des sirènes  quand on ne baigne pas dans le sérail médical, politique, philosophique, juridique voire idéologique ?  Sans prétendre faire ici,  le tour d’une question vaste et complexe,  tentons de voir un peu plus clair dans cette demande de légiférer autour de l’euthanasie et/ou du suicide assisté.

Peut-être est-il d’abord nécessaire de  s’entendre sur la définition du terme euthanasie, étymologiquement du grec, la « Bonne Mort  ». Qui ne souhaiterait  vivre une mort bonne ?  Peu à peu ce terme a pris la connotation de donner, provoquer une mort douce.  Chacun a sa définition de ce terme et on parle d’euthanasie active, passive, indirecte, avec ou sans consentement. Et le débat se brouille…

Il ne faudrait en fait n’employer le terme d’euthanasie que pour l’acte de provoquer la mort d’une personne. Par exemple, en disant que l’arrêt ou la diminution de traitements curatifs faisant l’objet d’une obstination déraisonnable,  alors même que sont maintenus les soins de confort  dits palliatifs pour soulager la douleur, est une euthanasie passive ou indirecte,  on essaie de faire accepter par la société que l’euthanasie entre dans le champ des soins palliatifs… Non, provoquer délibérément la mort d’une personne n’est pas la même chose que laisser la mort arriver, parce qu’inéluctable, tout en l’accompagnant  par des soins appropriés.

Le refus de la toute puissance médicale

Dans un premier temps, les tenants de l’euthanasie, notamment autour de l’association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), refusaient la toute « puissance médicale  » pour justifier leur demande ;  les différentes lois depuis 2002 et notamment la loi dite Léonetti  sur la fin de vie (2005) inscrivent le droit des malades à être informés  et à exprimer leur consentement éclairé sur les choix thérapeutiques les concernant, à refuser un traitement, elles introduisent  « les personnes de confiance » et les « directives anticipées » au cas où la personne en fin de vie ne soit plus en état de communiquer.  Ces lois font donc  tomber cette revendication. Or,  en  maintenant  la demande de  l’euthanasie ne donne-t-on  pas aux médecins  une toute puissance inégalée, celle de donner volontairement la mort ? Même dans le cas du suicide assisté il faut bien un prescripteur pour obtenir le produit létal. Est-ce le rôle des soignants ?

Par rapport à cette « toute  puissance médicale », l’Eglise catholique  dit aussi clairement  le droit du malade à refuser un acharnement thérapeutique (on parle maintenant d’obstination déraisonnable) :

Ainsi dans l’Encyclique du Pape Jean-Paul II, l’Evangile de la Vie, au paragraphe  n°65 : « Il faut distinguer de l’euthanasie la décision de renoncer à ce qu’on appelle « l’acharnement thérapeutique », c’est-à-dire à certaines interventions médicales qui ne conviennent plus à la situation réelle du malade, parce qu’elles sont désormais disproportionnées par rapport aux résultats que l’on pourrait en espérer ou parce qu’elles ont trop lourdes pour lui et  sa famille. »

Rappelons que l’indisponibilité du corps humain  est inscrite dans le droit français (Art 16 du code civil)   et que l’enseignement de l’Eglise à toujours tenu la vie humaine comme un don de Dieu  et son inviolabilité comme un principe intangible.

La dignité

Mourir dans la dignité, un autre terme utilisé pour demander un droit à l’euthanasie : C’est aussi  le souhait de chacun d’entre nous. De quelle dignité parlons-nous ?

Pour nous chrétiens la vie est un don de Dieu et ne s’arrête pas à notre vie terrestre. Le fait d’être un être humain fonde notre dignité intrinsèque.  Perdons-nous notre dignité et  ne sommes-nous plus dignes de vivre dès lors que nous perdons des capacités intellectuelles, physiques  etc. … La  dignité se fonde-t-elle sur des convenances personnelles car dans ce cas  où mettre le curseur de ma dignité ? Mes premières rides ou prothèses dentaires ? La perte  progressive d’une certaine autonomie ?  La dignité d’un être humain dépend elle uniquement de son apparence, de l’image donnée, de ses capacités à faire ?

Il est important que chacun s’interroge de temps à autre et réfléchisse au fait que nous sommes mortels, vulnérables car personne ne souhaite être malade, accidenté ni finir « grabataire » sur un lit en maison  de retraite ; personne ne souhaite être dépendant de quelqu’un d’autre pour sa toilette, pour manger et si nous nous contentons de fermer les yeux sur ces réalités qui un jour peuvent arriver à nous ou à nos proches,  nous risquons de donner prise par peur à l’argument que mourir dans la dignité c’est uniquement abréger le plus vite possible cet état et demander à être euthanasiés .

Il faut se redire que la valeur de la vie va jusqu’au bout de l’existence. Et qu’il est  de la responsabilité de chacun d’être présent, de visiter, d’entourer, d’accompagner et ainsi de montrer à la personne qu’elle garde toute sa valeur, sa dignité.

Rappelons ici que la « petite » Thérèse de Lisieux dont on imagine les souffrances avec une tuberculose qui avait aussi atteint les intestins, demandait à ce qu’on ne laisse pas des médicaments à portée de main des malades car la tentation d’en finir est trop grande quand on souffre.  Il ne suffit pas de dire qu’on est contre l’euthanasie, il faut aussi se confronter aux difficultés et réalités désagréables et non les fuir en espérant qu’elles ne nous atteindront pas.

Qu’en est-il de la souffrance physique ?

L’Eglise ne glorifie pas la souffrance et si une attitude « doloriste » a pu exister à une époque rappelons que dès les années 50, Pie XII, répondant à des anesthésistes [1], justifiait la prise des analgésiques pour soulager les douleurs intenables même si la vie devait être abrégée de quelques jours car l’intention était de soulager et non de tuer.

En février 2016 la loi dite Claeys-Leonetti, tout en confortant celle de 2002, introduit la possibilité pour  le patient d’avoir une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès.

L’Eglise reconnait le bien fondé d’une sédation qui puisse être levée pour que la personne communique avec ses proches par exemple ou pour passer un cap particulièrement difficile mais elle met en garde contre le procédé de la sédation profonde et continue jusqu’au décès qui doit rester très exceptionnel.

Les Soins  Palliatifs

Une réponse au mourir dans la dignité, avec une prise en charge de la douleur physique, de la souffrance psychique est apportée par les soins  palliatifs :

Tels que définis par la Société Française d’accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) : les soins palliatifs sont « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe pluridisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, sauvegarder la dignité de la personne malade et soutenir son entourage. C’est une manière d’organiser  et de faire des soins attentifs, compétents, centrés sur la personne et surtout de « prendre soin ». « Ils prennent le parti d’accompagner le malade jusqu’au bout  en évitant les 2 extrêmes que sont l’obstination déraisonnable et l’euthanasie ».

Des témoignages nombreux et ma propre expérience d’aumônier pendant 9 ans dans un centre hospitalier, montrent que des personnes ayant demandé à en finir au plus vite, bien accompagnées dans ou par ces services, ne réitéraient pas leur demande.

Depuis 1999 la loi garantit l’accès aux soins palliatifs en établissement de santé ou à domicile ; les choses s’améliorent mais on n’en parle pas encore assez et il faudrait bien sûr augmenter les moyens pour augmenter les possibilités de prise en charge. Il est bon aussi de savoir que la loi du 2 mars 2010 donne droit à une allocation financière pour accompagner à domicile une personne en fin de vie et sa famille.

La liberté ultime ?

Choisir le moment de sa mort comme liberté ultime ?

Est-on vraiment libre de choisir quand on souffre ? Quand on demande à mourir ne demande-t- on pas que cesse un état de souffrance ?

Notre société devenue de plus en plus individualiste tend à réclamer cette liberté. C’est mon choix !  C’est respectable mais  ce choix là doit-il être inscrit dans la loi ? Jusqu’à présent les lois étaient  faites pour  protéger le plus faible du plus fort et de plus en plus on exige que les lois répondent à des intérêts particuliers.

Lorsqu’on refuse l’aide des soins palliatifs au nom d’un choix personnel qui participe bien d’une  idéologie doit-on y engager toute la société ?

Et l’argument  disant que c’est juste un droit en plus qui n’oblige en rien ceux qui n’en veulent pas,  ne tient pas :

  • On nous assure que la loi sera très encadrée mais on sait bien que les garde fous tomberont les uns derrière les autres…Regardons honnêtement ce qui se passe aux Pays Bas et en Belgique.
  • Notre médecine si belle et performante est devenue très dépendante de l’économie… Imagine-t-on la pression psychologique sur des personnes âgées ou gravement malades qui  se désolent de la peine qu’elles donnent à leur entourage ? Il leur sera difficile de ne pas se sentir coupables de ne pas utiliser la possibilité d’en finir dès l’instant où  la loi le permet ! Et on leur fera peut-être comprendre qu’elles coûtent cher à la société… Vers quelles dérives sociétales risque-t-on d’aller ?

« On pourra nous opposer que nos arguments sont aussi une idéologie alors que de nombreuses voix dans la société, non suspectes de catholicisme militant, s’opposent aussi à la légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté. »

Laissons le dernier mot à Philippe Pozzo di Borgo, tétraplégique depuis 28 ans et dont la vie a inspiré le film Intouchable :

« Beaucoup de personnes revendiquent la liberté de choisir leur mort et argumentent que leur choix est personnel ; elles n’envisagent même pas les conséquences que cette décision peut avoir pour d’autres fragiles encore plus seuls et souffrants. Cette liberté revendiquée par ceux qui disent vouloir être euthanasiés à de lourdes répercussions sur ma liberté et sur celle des plus fragiles et des plus faibles. Si la société dit à celui qui souffre, comme moi, qu’il a le droit d’être euthanasié, c’est comme si elle le disait à moi-même, comme si elle me criait à la figure que notre vie ne vaut plus d’être vécue. On croit respecter un droit, une liberté, on bafoue ma vie, notre vie, à nous autres les très différents et vulnérables.

Ne touchez donc pas aux intouchables, et vous verrez qu’en vous penchant sur eux, en étant en relation avec eux, en les considérant, vous vous réconcilierez avec votre finitude, vous vous sentirez mieux et notre société y trouvera sa dignité. »

[1] Cité par Mgr J. Suaudeau in  Actes du Colloque sur la Bioéthique du 4 février 2012,  Diocèse de Valence (26)

Marie-Hélène Bourdrel